!GRACIAS MIL!

ASOPALEU
“Agradece a Dios y celebra porque le ha permitido
continuar un año más colmada de bendiciones
y oportunidades de servir al prójimo”

Para ASOPALEU fue muy gratificante y significativo haber compartido una noche maravillosa, en la cual estuvieron presentes pacientes, médicos, familiares, amigos, voluntarios y colaboradores para celebrar juntos un año más de fundación y brindar un agradecimiento especial a quienes siempre han creído y confiado en la labor que ASOPALEU realiza en pro de la población afectada con leucemia mieloide crónica, tumores gist y recientemente se extendió a pacientes con síndromes mielodisplásicos y mieloma múltiple.

Para la celebración de este V Aniversario, tuvimos por tercer año consecutivo el apoyo sostenido de Mynor Quevedo “Mapache”, Ejecutivo de Producciones y Eventos, S.A., quien en conjunto con Mynor Mc Night, se encargan ad honorem de conseguir la actuación gratuita de artistas guatemaltecos. Este año brindaron un maravilloso espectáculo musical: Marissa, Gerardo Castillo, Mario Joaquín, Andrea, Pinito, Pititi y Douggi (payasos profesionales), Mamboteros; locutores de diferentes programas de radio y TV: Mae, Rodrigo Martínez y Heydi Melgar y el apoyo de RN Sound. La celebración se llevó a cabo en el Hotel Barceló Guatemala, City, el jueves 10 de diciembre de 19:00 a 24:00 horas, contamos con la asistencia de 135 personas.

ASOPALEU ha tenido muchas bendiciones desde sus inicios.
Nació el 11 de noviembre del año 2004 como una entidad privada, sin fines de lucro, apolítica y laica para brindar educación y apoyo emocional al paciente con Leucemia Mieloide Crónica.
En febrero del 2005 incluye al grupo de pacientes con tumores Gist, y en septiembre del 2009 expande su apoyo a pacientes que padecen de síndromes mielodisplásicos y mieloma múltiple.
Las actividades iniciaron con un grupo de 7 pacientes. Actualmente ha brindado apoyo a un grupo de 55 pacientes y sus familias.
Cuenta con el invaluable apoyo y colaboración ad honorem de médicos especialistas en Hemato-oncología, psiquiatría, psico-oncología, psicología, asesores administrativo-financieros, abogados, y personal de administración.
Sus principales logros han sido:
· Brindar educación altamente calificada al paciente y su familia.
· Ofrecer acompañamiento y orientación a pacientes recién diagnosticados.
· Ganadora del Primer Premio Oncología América Latina, Sao Paulo Brasil 2006.
· Instituir los controles moleculares BCR/ABL (PCR).
· Compartir y aplicar experiencias exitosas con asociaciones nacionales e internacionales.
· Miembros Plenos de la Alianza Latina para Asociaciones que apoyan pacientes con
enfermedades Hematológicas y Hemato-oncológicas.

Convivencia con Fundación Esperanza Viva, Bucaramanga, Colombia

Luego de la reunión anual de Alianza Latina, tuvimos la bendición y oportunidad de visitar la bella ciudad de Bucaramanga, ubicada en la región de Santander. Un lugar espectacular, sobre todo por su gente tan bella y amable.
La Fundación Esperanza Viva es liderada por nuestra gran amiga Nury Esperanza Villalba, persona realmente incansable, con un don de gentes que la caracteriza como una sobreviviente de LMC luchadora y deseosa de ayudar, apoyar, cumplir sueños a los niños de las unidades de oncología de diferentes centros hospitalarios y muchos de los sueños incluyen muchas veces a las mamás de los niños.
La labor que realiza Esperanza Viva es muy bendecida y es un vivo ejemplo de lo que se puede lograr, cuando el trabajo se realiza con el corazón.
Tuvimos la oportunidad de visitar tres centros oncológicos para conocer la atención tanto privada como pública. Compartimos con el grupo de pacientes en su reunión mensual, en la cual pudieron conocer un poco sobre la labor que ASOPALEU desarrolla con el grupo de pacientes en Guatemala y las carencias que en todos los países del tercer mundo se viven a diario.
Gracias Esperanza Viva, en especial a Nury y su mamá Trinidad quienes abrieron las puertas de su hogar y de la Fundación para compartir con ASOPALEU los triunfos, necesidades y oportunidades.
!Bendiciones!

IV Foro de Alianza Latina, Cartagena de Indias, Colombia

La agenda fue la siguiente:

Miércoles 18 de noviembre

Cena de bienvenida

Jueves 19 de noviembre
Revisión de las actividades y logros de la Alianza Latina en 2009

“Negociaciones Políticas y Políticas Públicas
Coordinadora: Mercedes Simarro (Weber Shandwick, España)

“Marketing y Comunicación: como la producción social en redes online puede ayudar en el apoyo a pacientes”
Coordinador: Ricardo Fotios (UOL, Brasil)

La Web 2.0: concepto y orientaciones generales

Presentación de los grupos presentes

Herramientas sociales gratis disponibles en Internet (online)

Desarrollando un blog (online)


Viernes 20 de noviembre

“Redes y Cooperación”
Coordinador: Rene Steuer – (ABCR, Brasil)

Redes y cooperación por país: desafíos y posibilidades

Presentación de los grupos presentes

Taller: ¿qué más se puede hacer?

Consideraciones finales, preguntas y debate

Estudio de Caso: La Universidad de los Pacientes (charla y speaker a confirmar – España)

“Formando Equipos de Trabajo”
Coordinadora: Merula Steagall – (ABRALE, Brasil)

Introducción

Presentación de los grupos presentes

Identificando Talentos
Christianne Niccolini – (Monsanto, Brasil)

Formando Líderes
Adriana Adler – (speaker a confirmar, Brasil)

Próximos Pasos para la Alianza Latina

Consideraciones finales

Ceremonia de entrega del Tercer Premio Excelencia Latina

La participación en Alianza Latina es de mucha ayuda para continuar desarrollando los proyectos de ASOPALEU. Los temas expuestos se aplican según la situación, política, económica y social de cada uno de los países participantes, las herramientas proporcionadas son útiles para el éxito de las gestiones que se realizan en bienestar del paciente con enfermedades hematológicas y hemato-oncológicas.

Entrevista de radio en TV Une, Bucaramanga Colombia

Tuvimos la oportunidad de acompañar a Fundación Esperanza Viva a una entrevista para la TV nacional (Bucaramanga), en la cual nos invitaron a contar cómo es la situación de los pacientes en Guatemala y la importancia que tienen los grupos de apoyo a pacientes y su familia.

SEGUPAL I Encuentro de Cuidados Paliativos

La Asociación SEGUPAL hizo una cordial invitación a los integrantes y voluntarios de ASOPALEU para participar del I Encuentro sobre Cuidados Paliativos, actividad que se llevó a cabo en Casa Ariana el 13 de noviembre recién pasado.
En dicha actividad se conocieron y trataron temas tan importantes para los pacientes y familiares sobre los cuidados paliativos y el derecho a una muerte digna. Los temas fueron presentados por médicos expertos, procedentes de Costa Rica, quienes compartieron con el grupo de asistentes (médicos, psicólogos, enfermeras, representantes de asocaciones de apoyo a pacientes con enfermedades oncológicas y crónicas, etc.) su experiencia propia en cuidados paliativos.
SEGUPAL es una entidad sin fines de lucro que ofrece dedicarse a brindar soporte emocional y profesionalización de los cuidados paliativos a personal médico, de enfermería, familiares y voluntarios que estén interesados en el tema.
ASOPALEU tuvo la oportunidad de brindar su apoyo en el registro y recepción de los asistentes.

Y presenta sus mejores deseos, principalmente a la señora Elena de Bronstein, impulsora de esta bella obra.

!FELICITACIONES, SIGAN ADELANTE!

Gratitud por la Vida

El sábado 17 de octubre ASOPALEU tuvo miles de bendiciones a través de personas bellas que colaboran para que la celebración "Gratitud por la Vida", la cual este año se ofreció nuevamente como agradecimiento la labor que realiza  The Max Foundation (Institución encargada de administrar en Guatemala el medicamento GLIVEC, donado para el programa GIPAP de Novartis Oncología) y conmemorar el nacimiento de Max Rivarola; se llevó a cabo con mucha alegría, sorpresas, comida y diversión infantil, fiesta que fue muy bien compartida con los niños, padres de familia, médicos, personal de enfermería, conserjería y guardianía de la Unidad de Oncología Pediátrica y los pacientes adultos, familiares, voluntarios y colaboradores que hicieron de esa mañana un día inolvidable para muchos niños y adultos.

Agradecimientos especiales a:

Asociación de Muchachas Guías
Industrias Helios, (Sr. Peter Schaub)
Empleados de Colegio Evelyn Rogers, Licda. Blanca Guerra
Empleados de Gentrac, Lilian Mejia
Empleados de DILABSA
Claudia Gutiérrez y Esteban Gutiérrez
Compañía de Espectáculos Cajita de Sorpresa (Pititi)
Etiqueta, S.A.(Lic. Francois Cuevas)
Fábrica de Sonrisas
Daniela Ovalle
Rocío de Cordón
Oscar Avendaño Flores
Rodolfo Dardón Avendaño
Mónica Icuté
Javier Soto
Sandra Campo e hijos
Carolina, Dairyn y Keila Castillo Alvarez
Elizabeth Solís de Cardoza e hijos
Flor de María Muralles
Esperanza González
Juan José de León
Ana Adela García
Khristina Ríos
Lucy Juárez e hijos
Ingrid Echeverría y familia
Verónica Paiz y familia
Dora de Molina y familia
Sany Cruz
Oswaldo, Jennifer y Karen Armas
Amparo de Armas e hijas
Ana Dina y Karlita Ruiz
Wendy Venegas
Renato y Renata Carballo
Patty Guillén
Marilena de Palma e hijo
Magalí de Chití
Sebastián y Marcela del Pilar Calles Guillén
Ana Suram
Sergio Monterroso
Karlita y Ana Dina Ruiz
Norman y Amparo de Venegas
Esteban González (fotógrafo)
Silvia López Molina

Pacientes:
Miguel Angel Dionisio
Eleodora Mejía e hijas
Rosa Marroquín y familia
Carlos Ruiz Huertas y familia
Karla de Godoy y familia
Adolfo Suram Ical y familia
Oscar Marroquín y familia
Angel Echeverría y famiia
Mardoqueo Palma y familia
Jeny Barillas y familia
Esly Victoria García y Familia
Aury de Cruz y familia
Johana Cabrera y familia
Yesenia Garcia y familia
Celeste Palma de Monterroso y familia
Edín Chití y familia
Bertila Gónzalez Polanco e hijas
Silvia Castillo de Armas y familia

I Encuentro de Pacientes con Leucemia Mieloide Crónica, Tumores Gist y Síndromes Mielodisplásicos.

ASOPALEU pudo compartir el apoyo de los profesionales en la salud con el grupo de pacientes que se interesó en asistir a las conferencias que fueron desarrolladas por los médicos y psicólogos que apoyan la labor educativa de los pacientes con enfermedades de la médula ósea.

Lic. Fabricio Bernard, Logoterapeuta, su exposición sobre "El Hombre en Busca de Sentido" hizo reflexionar a todos los presentes, encaminando su charla a la importancia de vivir una vida plena sin ser carga para ninguno de nuestros familiares y/o amigos, respetando los malos y los buenos momentos que a cada uno nos toca vivir; su consejo principal fue: "Haga lo que quiera hacer, ame lo que hace y viva plenamente".

Licda. Andrea Marlise Mejía, Químico Biólogo, encargada del Laboratorio CERICAP; explicó sobre la importancia de los controles moleculares (BCR/ABL) y el por qué el paciente debe estar en constante monitoreo molecular, citogenético y hematológico.

Dr. César Reyes López: Dolor: ¿Mito o realidad? Fue una de las charlas que llamó mucho la atención y reflexión de los presentes, ya que el dolor puede ser físico o emocional, ambos tienen suma importancia en la vida de cada persona, es un estado sumamente individual. Ambos existen en sus diferentes dimensiones, ya que lo que para alguien puede ser normal para otra persona es el derrumbe de todos sus sueños. Hubo interacción y participación de los presentes quienes presentaron al doctor Reyes sus agradecimientos por tan magnífica charla.

Dra. Marisol Bustamante, médico especialista en cuidados paliativos en la Unidad de Oncología Pediátrica, compartió con ASOPALEU la importancia de los voluntarios en instituciones de servicio sin fines de lucro.

Licda. Lucía Lorenzana, su charla se basó en los derechos y obligaciones que tiene un paciente oncológico y los derechos y obligaciones de la familia. La importancia que los pacientes conozcan sobre sus diagnósticos oncológicos y el apoyo psicológico que puedan necesitar ellos o su familia para sobrellevar la carga, principalmente inmediatamente luego de un diagnóstico o en un proceso de recidiva.

Dres. Mauricio Villegas y Oscar Avendaño Arenas, hemato-oncológos asesores y colaboradores comprometidos con las actividades educativas de ASOPALEU, compartieron sus conocimientos sobre LMC, Gist y apego al tratamiento, nuevas terapias. Avances de ASOPALEU y explicación sobre la diferencia entre leucemias, síndromes mielodisplásicos y tumores sólidos.

El cierre de tan magno evento estuvo a cargo de nuestro querido amigo y colaborador PITITI (Luisito Flores) Payaso profesional, quien nos compartió a cerca de la importancia que tiene la risoterapia en nuestras vidas, cómo aplicarla en cada momento y brindó consejos para tener una vida plena, con bendición y la importancia de apoyarnos mutuamente; logrando cada día tener un mundo mejor.

I Encuentro de pacientes con leucemia mieloide crónica, tumores gist y síndromes mielodisplásicos

ASOPALEU le invita a partircipar de este evento que indudablemente redundará en el bienestar del paciente y su familia.
Los temas serán desarrollados por profesionales de la medicina y psicólogos altamente calificados.
Contamos con su presencia.

Celebración del Día del Padre

Fue una convivencia muy especial, la charla del licenciado Fabricio Bernard sobre buscar el sentido de la vida, aceptando las diferentes situaciones que a cada individuo le toca vivir y superar en la vida, desarrollando una vida plena, sana, tranquila, sobrellevando los altibajos que de todo ello deriva.

Gracias Señor por la bendiciones que nos regalas cada día...

Celebración Día de la Madre

La convivencia es sumamente importante para conseguir mejores resultados en los grupos de apoyo. Fue muy gratificante compartir con el licenciado Juan Carlos Molina, quien nos habló sobre ¿Quién soy y para qué estoy?, haciendo que los asistentes participaran en varias dinámicas. Se compartió de un refrigerio e intercambio de regalos.

Mini Taller: Efectos secundarios por tratamiento con imatinib

La charla se llevó a cabo el sábado 21 de marzo de 9:00 a 12:30 horas en la sede del Hotel Villa Española, asistiendo pacientes, familiares, personal de enfermería y voluntarios comprometidos con el quehacer de ASOPALEU. Se formaron 4 grupos para discutir sobre los efectos secundarios por uso de imatinib y como pueden contrarrestarse algunas molestias; las más frecuentes que fueron reportadas fueron: vómitos, náuseas, dolores de cabeza e intolerancia a la claridad, manchas en la piel por exposición al sol, despigmentación de la piel sobre todo alrededor de los ojos, calambres, diarreas, inflamación de párpados, edema, retención de líquidos, pérdida o aumento de peso, reflujo. Sugerencias para mejorar los síntomas antes descritos: comer sanamente, evitar frituras; usar diclofenaco o algún otro desinflamatorio que debe ser prescrito por el médico, evitar el uso de acetaminofén; consultar a un oftalmólogo para mejorar las molestias oculares; para retención de líquidos: utilizar diuréticos naturales como jugos de apio con piña, apio con manzana o diuréticos químicos; para evitar calambres: agua de platano, jugo de tomate, jugo de naranja, agua quina, se recomiendan los jugos naturales y el agua pura, evitando en lo posible las aguas gaseosas; para proteger la piel utilizar filtro solar. Uno de los temas que siempre se reitera en todas las reuniones es la importancia del apego al tratamiento y que el paciente tenga conciencia de los efectos adversos que produce suspender su tratamiento sin control y aprobación del médico.

Se profundizó en cuanto al tema de la natalidad, el cual siguiendo las recomendaciones de médicos expertos, es inconveniente para una mujer en tratamiento concebir, ya que ésto vendría a perjudicar su situación de salud; sin embargo, se conocieron varios ejemplos en los cuales tanto el bebé como la madre no han sufrido alteraciones. En el caso de varones en tratamiento, también se conocieron varios ejemplos vivenciales en los cuales los bebés están sanos.

Para ASOPALEU es un éxito este tipo de reuniones que permite educar, apoyar, mejorar y asistir al paciente y su familia para tener vida, con calidad. Siempre de la mano de Dios.

Padre Dios Todopoderoso, fuente de la salud y del consuelo, que has dicho "Yo soy el que te da la salud" (Exodo 15,26). Acudimos a ti en este momento en el que por la enfermedad experimentamos la fragilidad de nuestros cuerpos. Ten piedad Señor de los que estamos sin fuerza (cf Salmo 6), "devuélvenos la salud y quedaremos sanos" (Jer 17,14). Has efectivos los tratamientos médicos (cf Ec 38, 1-15). Líbranos de los efectos secundarios de la medicina y haz lo que la medicina no puede hacer. Realiza un milagro de tu amor y concédenos la salud del cuerpo, la paz en el alma, para que libres de toda enfermedad y recobradas las fuerzas, podamos servirte mejor a ti y a nuestros hermanos (cf Lucas 4, 38-39). Lo pedimos en el nombre de tu Hijo Jesucristo, con la Virgen María nuestra madre, orando en la fuerza del Espíritu Santo, a ti que vives y reinas por los siglos de los siglos. Amén.

Taller "Manejo de Crisis emocional en pacientes con enfermedades crónicas"

Se llevó a cabo el 7 de febrero de 9:00 a 16:30 horas, en Hotel Villa Española y estuvo a cargo de la psico-oncológa licenciada Lucía Lorenzana de Castañeda, quien brindó una excelente charla.
En esta actividad contamos con la participación de:

Personal de la Unidad de Cuidados Paliativos del Instituto de Cáncer (INCAN)

Personal de Enfermería del Hospital General San Juan de Dios

Representantes de la Red de Sobrevivientes

Representante de The Max Foundation, Guatemala

Encargada del Departamento de Psicología, Clínica de apoyo a pacientes y familiares con VIH del Hospital General San Juan de Dios

Química Bióloga del Laboratorio CERICAP

Voluntarios y pacientes

Con esta actividad se dio inicio al trabajo en red, continuando con el desarrollo de las actividades educativas y capacitación para los pacientes y voluntarios que apoyan en el desarrollo de las actividades con pacientes; se ha planificado compartir con estas y otras instituciones que ayudan a pacientes con cáncer diversos temas de interés común.

Agradecemos la respuesta favorable que han demostrado estas Instituciones en compartir con ASOPALEU el inicio de una nueva era para los pacientes oncológicos en Guatemala.