Convivencia con Fundación Esperanza Viva, Bucaramanga, Colombia

Luego de la reunión anual de Alianza Latina, tuvimos la bendición y oportunidad de visitar la bella ciudad de Bucaramanga, ubicada en la región de Santander. Un lugar espectacular, sobre todo por su gente tan bella y amable.
La Fundación Esperanza Viva es liderada por nuestra gran amiga Nury Esperanza Villalba, persona realmente incansable, con un don de gentes que la caracteriza como una sobreviviente de LMC luchadora y deseosa de ayudar, apoyar, cumplir sueños a los niños de las unidades de oncología de diferentes centros hospitalarios y muchos de los sueños incluyen muchas veces a las mamás de los niños.
La labor que realiza Esperanza Viva es muy bendecida y es un vivo ejemplo de lo que se puede lograr, cuando el trabajo se realiza con el corazón.
Tuvimos la oportunidad de visitar tres centros oncológicos para conocer la atención tanto privada como pública. Compartimos con el grupo de pacientes en su reunión mensual, en la cual pudieron conocer un poco sobre la labor que ASOPALEU desarrolla con el grupo de pacientes en Guatemala y las carencias que en todos los países del tercer mundo se viven a diario.
Gracias Esperanza Viva, en especial a Nury y su mamá Trinidad quienes abrieron las puertas de su hogar y de la Fundación para compartir con ASOPALEU los triunfos, necesidades y oportunidades.
!Bendiciones!

IV Foro de Alianza Latina, Cartagena de Indias, Colombia

La agenda fue la siguiente:

Miércoles 18 de noviembre

Cena de bienvenida

Jueves 19 de noviembre
Revisión de las actividades y logros de la Alianza Latina en 2009

“Negociaciones Políticas y Políticas Públicas
Coordinadora: Mercedes Simarro (Weber Shandwick, España)

“Marketing y Comunicación: como la producción social en redes online puede ayudar en el apoyo a pacientes”
Coordinador: Ricardo Fotios (UOL, Brasil)

La Web 2.0: concepto y orientaciones generales

Presentación de los grupos presentes

Herramientas sociales gratis disponibles en Internet (online)

Desarrollando un blog (online)


Viernes 20 de noviembre

“Redes y Cooperación”
Coordinador: Rene Steuer – (ABCR, Brasil)

Redes y cooperación por país: desafíos y posibilidades

Presentación de los grupos presentes

Taller: ¿qué más se puede hacer?

Consideraciones finales, preguntas y debate

Estudio de Caso: La Universidad de los Pacientes (charla y speaker a confirmar – España)

“Formando Equipos de Trabajo”
Coordinadora: Merula Steagall – (ABRALE, Brasil)

Introducción

Presentación de los grupos presentes

Identificando Talentos
Christianne Niccolini – (Monsanto, Brasil)

Formando Líderes
Adriana Adler – (speaker a confirmar, Brasil)

Próximos Pasos para la Alianza Latina

Consideraciones finales

Ceremonia de entrega del Tercer Premio Excelencia Latina

La participación en Alianza Latina es de mucha ayuda para continuar desarrollando los proyectos de ASOPALEU. Los temas expuestos se aplican según la situación, política, económica y social de cada uno de los países participantes, las herramientas proporcionadas son útiles para el éxito de las gestiones que se realizan en bienestar del paciente con enfermedades hematológicas y hemato-oncológicas.

Entrevista de radio en TV Une, Bucaramanga Colombia

Tuvimos la oportunidad de acompañar a Fundación Esperanza Viva a una entrevista para la TV nacional (Bucaramanga), en la cual nos invitaron a contar cómo es la situación de los pacientes en Guatemala y la importancia que tienen los grupos de apoyo a pacientes y su familia.

SEGUPAL I Encuentro de Cuidados Paliativos

La Asociación SEGUPAL hizo una cordial invitación a los integrantes y voluntarios de ASOPALEU para participar del I Encuentro sobre Cuidados Paliativos, actividad que se llevó a cabo en Casa Ariana el 13 de noviembre recién pasado.
En dicha actividad se conocieron y trataron temas tan importantes para los pacientes y familiares sobre los cuidados paliativos y el derecho a una muerte digna. Los temas fueron presentados por médicos expertos, procedentes de Costa Rica, quienes compartieron con el grupo de asistentes (médicos, psicólogos, enfermeras, representantes de asocaciones de apoyo a pacientes con enfermedades oncológicas y crónicas, etc.) su experiencia propia en cuidados paliativos.
SEGUPAL es una entidad sin fines de lucro que ofrece dedicarse a brindar soporte emocional y profesionalización de los cuidados paliativos a personal médico, de enfermería, familiares y voluntarios que estén interesados en el tema.
ASOPALEU tuvo la oportunidad de brindar su apoyo en el registro y recepción de los asistentes.

Y presenta sus mejores deseos, principalmente a la señora Elena de Bronstein, impulsora de esta bella obra.

!FELICITACIONES, SIGAN ADELANTE!

Gratitud por la Vida

El sábado 17 de octubre ASOPALEU tuvo miles de bendiciones a través de personas bellas que colaboran para que la celebración "Gratitud por la Vida", la cual este año se ofreció nuevamente como agradecimiento la labor que realiza  The Max Foundation (Institución encargada de administrar en Guatemala el medicamento GLIVEC, donado para el programa GIPAP de Novartis Oncología) y conmemorar el nacimiento de Max Rivarola; se llevó a cabo con mucha alegría, sorpresas, comida y diversión infantil, fiesta que fue muy bien compartida con los niños, padres de familia, médicos, personal de enfermería, conserjería y guardianía de la Unidad de Oncología Pediátrica y los pacientes adultos, familiares, voluntarios y colaboradores que hicieron de esa mañana un día inolvidable para muchos niños y adultos.

Agradecimientos especiales a:

Asociación de Muchachas Guías
Industrias Helios, (Sr. Peter Schaub)
Empleados de Colegio Evelyn Rogers, Licda. Blanca Guerra
Empleados de Gentrac, Lilian Mejia
Empleados de DILABSA
Claudia Gutiérrez y Esteban Gutiérrez
Compañía de Espectáculos Cajita de Sorpresa (Pititi)
Etiqueta, S.A.(Lic. Francois Cuevas)
Fábrica de Sonrisas
Daniela Ovalle
Rocío de Cordón
Oscar Avendaño Flores
Rodolfo Dardón Avendaño
Mónica Icuté
Javier Soto
Sandra Campo e hijos
Carolina, Dairyn y Keila Castillo Alvarez
Elizabeth Solís de Cardoza e hijos
Flor de María Muralles
Esperanza González
Juan José de León
Ana Adela García
Khristina Ríos
Lucy Juárez e hijos
Ingrid Echeverría y familia
Verónica Paiz y familia
Dora de Molina y familia
Sany Cruz
Oswaldo, Jennifer y Karen Armas
Amparo de Armas e hijas
Ana Dina y Karlita Ruiz
Wendy Venegas
Renato y Renata Carballo
Patty Guillén
Marilena de Palma e hijo
Magalí de Chití
Sebastián y Marcela del Pilar Calles Guillén
Ana Suram
Sergio Monterroso
Karlita y Ana Dina Ruiz
Norman y Amparo de Venegas
Esteban González (fotógrafo)
Silvia López Molina

Pacientes:
Miguel Angel Dionisio
Eleodora Mejía e hijas
Rosa Marroquín y familia
Carlos Ruiz Huertas y familia
Karla de Godoy y familia
Adolfo Suram Ical y familia
Oscar Marroquín y familia
Angel Echeverría y famiia
Mardoqueo Palma y familia
Jeny Barillas y familia
Esly Victoria García y Familia
Aury de Cruz y familia
Johana Cabrera y familia
Yesenia Garcia y familia
Celeste Palma de Monterroso y familia
Edín Chití y familia
Bertila Gónzalez Polanco e hijas
Silvia Castillo de Armas y familia

I Encuentro de Pacientes con Leucemia Mieloide Crónica, Tumores Gist y Síndromes Mielodisplásicos.

ASOPALEU pudo compartir el apoyo de los profesionales en la salud con el grupo de pacientes que se interesó en asistir a las conferencias que fueron desarrolladas por los médicos y psicólogos que apoyan la labor educativa de los pacientes con enfermedades de la médula ósea.

Lic. Fabricio Bernard, Logoterapeuta, su exposición sobre "El Hombre en Busca de Sentido" hizo reflexionar a todos los presentes, encaminando su charla a la importancia de vivir una vida plena sin ser carga para ninguno de nuestros familiares y/o amigos, respetando los malos y los buenos momentos que a cada uno nos toca vivir; su consejo principal fue: "Haga lo que quiera hacer, ame lo que hace y viva plenamente".

Licda. Andrea Marlise Mejía, Químico Biólogo, encargada del Laboratorio CERICAP; explicó sobre la importancia de los controles moleculares (BCR/ABL) y el por qué el paciente debe estar en constante monitoreo molecular, citogenético y hematológico.

Dr. César Reyes López: Dolor: ¿Mito o realidad? Fue una de las charlas que llamó mucho la atención y reflexión de los presentes, ya que el dolor puede ser físico o emocional, ambos tienen suma importancia en la vida de cada persona, es un estado sumamente individual. Ambos existen en sus diferentes dimensiones, ya que lo que para alguien puede ser normal para otra persona es el derrumbe de todos sus sueños. Hubo interacción y participación de los presentes quienes presentaron al doctor Reyes sus agradecimientos por tan magnífica charla.

Dra. Marisol Bustamante, médico especialista en cuidados paliativos en la Unidad de Oncología Pediátrica, compartió con ASOPALEU la importancia de los voluntarios en instituciones de servicio sin fines de lucro.

Licda. Lucía Lorenzana, su charla se basó en los derechos y obligaciones que tiene un paciente oncológico y los derechos y obligaciones de la familia. La importancia que los pacientes conozcan sobre sus diagnósticos oncológicos y el apoyo psicológico que puedan necesitar ellos o su familia para sobrellevar la carga, principalmente inmediatamente luego de un diagnóstico o en un proceso de recidiva.

Dres. Mauricio Villegas y Oscar Avendaño Arenas, hemato-oncológos asesores y colaboradores comprometidos con las actividades educativas de ASOPALEU, compartieron sus conocimientos sobre LMC, Gist y apego al tratamiento, nuevas terapias. Avances de ASOPALEU y explicación sobre la diferencia entre leucemias, síndromes mielodisplásicos y tumores sólidos.

El cierre de tan magno evento estuvo a cargo de nuestro querido amigo y colaborador PITITI (Luisito Flores) Payaso profesional, quien nos compartió a cerca de la importancia que tiene la risoterapia en nuestras vidas, cómo aplicarla en cada momento y brindó consejos para tener una vida plena, con bendición y la importancia de apoyarnos mutuamente; logrando cada día tener un mundo mejor.

I Encuentro de pacientes con leucemia mieloide crónica, tumores gist y síndromes mielodisplásicos

ASOPALEU le invita a partircipar de este evento que indudablemente redundará en el bienestar del paciente y su familia.
Los temas serán desarrollados por profesionales de la medicina y psicólogos altamente calificados.
Contamos con su presencia.