El diez de julio, el Señor Vice-Ministro de Hospitales del Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social (MSPAS), Dr. Marco Vinicio Arévalo Veras, atendió en su Despacho a Directivas de la Asociación de Pacientes con Leucemia Mieloide Crónica (ASOPALEU), señoras Aura de Cruz, Patricia de Robles y Silvia de Armas y representantes de la empresa farmacéutica NOVARTIS, Licenciados Scarlett Alvarado y Francisco Ericastilla.
El señor Vice-Ministro resolvió suscribir el convenio solicitado por NOVARTIS, para que la donación del medicamento Mesilato de Imatinib (Glivec), continúe su ingreso al país dándole prioridad urgente a través de la Secretaría de Obras Sociales de la Esposa del Presidente (SOSEP), entidad encargada de brindar las autorizaciones gubernamentales correspondientes.
Las Directivas de ASOPALEU entregaron al señor Vice-Ministro una copia de la Declaración de Cartagena, la que incluye las necesidades y derechos de los pacientes con enfermedades de la sangre, así como la buena disposición de trabajar en conjunto para que la comunidad representada por ASOPALEU y que es atendida en los Hospitales Públicos San Juan de Dios y Roosevelt, tenga acceso a medicamentos de calidad.
Asimismo, agradecieron la agilización y apoyo del Despacho y la sensibilización por parte del señor Vice-Ministro porque el convenio se firme a la brevedad posible y reiteraron su gratitud hacia la empresa NOVARTIS Oncología, por incluir a Guatemala dentro del Programa de Ayuda Internacional al Paciente (GIPAP), a través del cual Guatemala tiene desde hace varios años, acceso a medicamentos de alto costo, dando oportunidad y calidad de vida al paciente oncológico.
ASOPALEU Entidad privada, sin fines de lucro, apolítica y laica. Es la primera organización nacional dedicada al cuidado y ayuda de pacientes adultos con Leucemia Mieloide Crónica y Tumores GIST en Guatemala. Contacto: Silvia Castillo de Armas. Días y horarios de atención, previa cita: martes y jueves de 9:00 a 12:00 horas. Celular: (502) 5201-4130 E-mail: asopaleu@hotmail.com
jueves, 12 de julio de 2012
lunes, 7 de noviembre de 2011
ALIANZA LATINA, VI FORO,
El pasado 3 y 4 de noviembre se llevó a cabo en la Ciudad de Río de Janeiro, Brasil la realización del VI Foro para Organizaciones de Apoyo a Personas que Conviven con Enfermedades de la Sangre, al cual asistieron más de 40 organizaciones de Latino América, España y Estados Unidos.
Los temas desarrollados servirán para fortalecer la administración, organización y ejecución de los proyectos y actividades que cada una de las organizaciones representadas realizan en sus respectivos países.
La agenda estuvo bastante completa, aprovechándose de la mejor manera los dos días intensos, conociendo y ampliando los siguientes temas:
- Lo que los gobiernos latinoamericanos están haciendo para mejorar la salud en el continente. Dra. María Barbosa Fortunato, Ministerio de Salud, Brasil
- Panel de Advocacy. Coordinadora Cristina Cámara (ACS, Brasil).
- Panel de recaudación de fondos. Rene Steuer, Brasil.
- El estado del arte en recaudación de fondos para el Tercer Sector.
- Cómo mejorar la proyección de fondos, Rene Steuer.
- Libro: Mejores prácticas en Recaudación de Fondos (Alianza Latina), Marcelo Estraviz, Brasil.
- La adherencia al tratamiento -el resultado está en sus manos-. Giora Sharf, Israel.
- Panel recaudación de fondos. Marcelo Estraviz.
- Los Beneficios del Software CRM para las organizaciones de apoyo a pacientes, Luciane Stollmeier y Miker Richardson, Maximizer, Inglaterra.
- Los beneficios del software CRM. Fabio Fedozzi, Abrale, Brasil.
- Programas Educacionales para pacientes con acreditación Universitaria. Dr. Albert Jovell, Foro Español de Pacientes, España y Begoña Barragan AEL, España.
- Entendiendo los Biosimilares, Solange Napppo, Brasil.
- El Registro de Prdocutos Biológicos Nuevos, Neemias Silva de Andrade, ANVISA, Brasil.
- Sesión Interactiva, presentación de pósters por los grupos presentes, Aval, Abrale, FCL, Funcancer, Abrale y Feredación Brasileña de Hemofilia.
- Herramientas para la Gestión, Rene Steuer.
- Marketing relacionado con causas, Márcia Woods, Brasil.
- Gestión de voluntariado, Regina Cobo, Casa Ronald McDonald, Brasil.
- Desarrollando el Liderazgo, Ricardo Pacheco, Dharma, Brasil.
- Actividades 2011 y Próximo Pasos: Merula Steagal, Silvia Castillo de Armas, Adriana Feldman de Justo y Haydee Benoit de García.
- Comentarios finales y Cierre.
jueves, 8 de septiembre de 2011
sábado, 20 de agosto de 2011
GRATITUD POR LA VIDA 2011
Los voluntarios, pacientes, familiares, amigos y colaboradores, vivieron una experiencia maravillosa y agradecieron efusivamente a los organizadores por hacerlos parte importante de este regalo de amor, servicio y gratitud a la vida.
La actividad infantil estuvo a cargo de la compañía Red Nose Producciones, quienes con sus representantes Pititi y Dougi hicieron reir a más no poder a los niños y adultos, con sus actos de magia y entretenimiento.
jueves, 18 de agosto de 2011
GRACIAS A QUIENES HICIERON POSIBLE GRATITUD POR LA VIDA 2011
Sin su valioso aporte hubiese sido imposible llevar a cabo esta bella actividad, gracias por responder al llamado que nuestros voluntarios hacen, es increíble el corazón que los guatemaltecos tienen para apoyar causas benéficas, que en este caso redundaron en bienestar para la población con problemas oncológicos, ayudándonos a reir, compartir, disfrutar, servir, vivir momentos inolvidables que hacen que nuestras penas se alivianen un poco, no cabe duda que "la sonrisa es reflejo del alma" y en esta ocasión habían muchas sonrisas dibujadas en los rostros de quienes tuvimos el honor de compartir con los niños la alegría de estar vivos, bendecidos y sentirnos amados, útiles y productivos.
Gracias por formar parte de nuestro equipo de colaboradores, la mayoría de ustedes silenciosos, anónimos, que por amistad con nuestros "cómplices" hacen sus aportes y ayudan a que este regalo de vida se haga realidad.
Que Dios los bendiga y les multiplique su contribución: Martín López, Sayda de Contreras, Edgar Arévalo,Vivian Morales, Rocio Consuegra, Aura Guerra, Ronald Efren Contreras, Mercedes de Guerra, Antonio Guerra, Ernesto Guerra, Lissette Rodríguez, Alexandra Trigueros, Andrea González, Sonia Estrada, Edgar Arévalo, Renato Dualtrini, Edwin Altan, Coco de Hurtado, Cristi de Gallegos, Brenda de González, Silvia López Molina, Mynor Paiz, Luis Aquino, Gustavo Cheng, Cesar Mencos, Víctor Aquino, Carlos Granda, Edgardo Godínez, Miguel Angel Dionicio, Leslie Lemus, Patricia Luna de Robles, Richard Robles, Natalie Yuca Lemus, Rebeca Leiva, Hugo H.,Rosa M.H., Luis Zapeta, Oscar Jiménez, Lisette Rodríguez, César Anleu, Marta García, Maritza Agustín, Otto Fernando Corzo, Elvira Orellana, Rene Orozco, Braulia Martínez, Ana Morales, Aura Marina Urzua, Amalia Cac, Tomas Pantzay, Angelina Calel, Jackelin Ramos, Adolfo Suram, Rosalia Lem, María Cristina, Norma Lem, Aura Chun, Alvaro Suram, Gladys Cahuec, José Galcano, Pedro Castro Lux, Raul Cosoc, Cuervo, Daniel Ramiro Carrillo, Olivia Cholom, Aroldo Castañeda, Juana Rompich, Edgar Arturo Cruz, Fernando Suram, Heidy Jor Cahuec, Secundino Asis, Margarita de la Cruz, Brenda Chen,Brenda Bin, Juan Uz Pu, Jeremías Coc Cus, Ana Isabel Suram, Adolfo Suram Ical, Marta Lidia Cahuec, Mario y Sury, Fam. Huertas Juanta, Paola Rodríguez, Verónica Bayu, Yelio Rios, Dora Mazariegos Ruiz, Jorge Luis Domínguez, Alexander Quiñónez, Crist López, Marilena Palma, Jackie Porras, Carito, Rosario Pulex, Letty de Vásquez, Anaite Mérida, Evant Marroquín, Cristian Pozuelos, Marco Castillo, Ana Luis Ayala, Juan Pablo Godoy,Celeste Godoy, Karla Godoy, Hector Echeverría, Celeste de Amado, Paola Calderón, Verónica Paiz, Cori Ramírez, Ingrid Roldán, Elman Monzón, María Monzón, Uriel Monzón, Jeanete Rodas, U baldo Monzón, Rosemary Girón, Jorge Monzón, Saida de Alvarez, Hiromi Alvarez, Esmirna Escobar, Isaura Pisquiy de Xicará, Flor de Samayoa, Jovita Huertas, Gian André Huertas, Dafne Herrera, Karla Ruiz, Carlos Ruiz, Anadina Huertas, Ana Lucía Reyes, Valery Reyes, Erick Chití, Oscar Marroquín, Flory de Ovalle, Guillermo Ovalle, Marcelo Arobba, Nuria Ovalle, Amparo de Venegas, Norman Venegas, Eugenia Armas, Esperanza Armas, Wendy Venegas, Renata Carballo, Marie France Boileau, Renato Carballo, Johanna Mata, Guida de Marroquín, Daniela Ovalle, Rocio Cordón, Paolo Rojas, Elmar Rojas, Aura de Cruz, Nery Cruz, Oswaldo, Juan Pablo, Karen Andrea y Jennifer María Armas, Moises Ixquiac, Rodrigo Hernández, Armando Vega, Liseth Orantes, Ignacio Spell, Ana Ma. Hernández, Danilo Sánchez, Aldo Pérez, Andrea Paiz, Vinicio Rodríguez, Walter Nottbohm, Michel Paz, Cristian Monterroso,Marco Dionicio, Silvia Gutiérrez, José Consuegra, Marcia Medina, Georges Varddi, Fabiola Alvarez, Evelyn Cáceres, Haroldo Rodríguez, Haroldo Rodríguez, Jorge García, Manuel Juárez, Jorge Bonifasi, Brenda Ovando, Hortensia del Rio, Andrea Cifuentes, Juan Carlos León, Evelin Solís, Carlos Anas, Mario Hernández, Omar Velasquez, Sergio Rozzotto, Alberto Parodi, Luis Alfonso Hernández, Vivianne Ruiz, Josue Moreira, Otto Ciron, Javier Peña.
Agradecimiento especial a nuestras recaudadoras mayoritarias y "Voluntarias Mensajeras de Esperanza": Blanca Guerra, Claudia Gutiérrez, Lilian Mejía, Patricia Luna de Robles y Rocío Cordón.
Gracias por formar parte de nuestro equipo de colaboradores, la mayoría de ustedes silenciosos, anónimos, que por amistad con nuestros "cómplices" hacen sus aportes y ayudan a que este regalo de vida se haga realidad.
Que Dios los bendiga y les multiplique su contribución: Martín López, Sayda de Contreras, Edgar Arévalo,Vivian Morales, Rocio Consuegra, Aura Guerra, Ronald Efren Contreras, Mercedes de Guerra, Antonio Guerra, Ernesto Guerra, Lissette Rodríguez, Alexandra Trigueros, Andrea González, Sonia Estrada, Edgar Arévalo, Renato Dualtrini, Edwin Altan, Coco de Hurtado, Cristi de Gallegos, Brenda de González, Silvia López Molina, Mynor Paiz, Luis Aquino, Gustavo Cheng, Cesar Mencos, Víctor Aquino, Carlos Granda, Edgardo Godínez, Miguel Angel Dionicio, Leslie Lemus, Patricia Luna de Robles, Richard Robles, Natalie Yuca Lemus, Rebeca Leiva, Hugo H.,Rosa M.H., Luis Zapeta, Oscar Jiménez, Lisette Rodríguez, César Anleu, Marta García, Maritza Agustín, Otto Fernando Corzo, Elvira Orellana, Rene Orozco, Braulia Martínez, Ana Morales, Aura Marina Urzua, Amalia Cac, Tomas Pantzay, Angelina Calel, Jackelin Ramos, Adolfo Suram, Rosalia Lem, María Cristina, Norma Lem, Aura Chun, Alvaro Suram, Gladys Cahuec, José Galcano, Pedro Castro Lux, Raul Cosoc, Cuervo, Daniel Ramiro Carrillo, Olivia Cholom, Aroldo Castañeda, Juana Rompich, Edgar Arturo Cruz, Fernando Suram, Heidy Jor Cahuec, Secundino Asis, Margarita de la Cruz, Brenda Chen,Brenda Bin, Juan Uz Pu, Jeremías Coc Cus, Ana Isabel Suram, Adolfo Suram Ical, Marta Lidia Cahuec, Mario y Sury, Fam. Huertas Juanta, Paola Rodríguez, Verónica Bayu, Yelio Rios, Dora Mazariegos Ruiz, Jorge Luis Domínguez, Alexander Quiñónez, Crist López, Marilena Palma, Jackie Porras, Carito, Rosario Pulex, Letty de Vásquez, Anaite Mérida, Evant Marroquín, Cristian Pozuelos, Marco Castillo, Ana Luis Ayala, Juan Pablo Godoy,Celeste Godoy, Karla Godoy, Hector Echeverría, Celeste de Amado, Paola Calderón, Verónica Paiz, Cori Ramírez, Ingrid Roldán, Elman Monzón, María Monzón, Uriel Monzón, Jeanete Rodas, U baldo Monzón, Rosemary Girón, Jorge Monzón, Saida de Alvarez, Hiromi Alvarez, Esmirna Escobar, Isaura Pisquiy de Xicará, Flor de Samayoa, Jovita Huertas, Gian André Huertas, Dafne Herrera, Karla Ruiz, Carlos Ruiz, Anadina Huertas, Ana Lucía Reyes, Valery Reyes, Erick Chití, Oscar Marroquín, Flory de Ovalle, Guillermo Ovalle, Marcelo Arobba, Nuria Ovalle, Amparo de Venegas, Norman Venegas, Eugenia Armas, Esperanza Armas, Wendy Venegas, Renata Carballo, Marie France Boileau, Renato Carballo, Johanna Mata, Guida de Marroquín, Daniela Ovalle, Rocio Cordón, Paolo Rojas, Elmar Rojas, Aura de Cruz, Nery Cruz, Oswaldo, Juan Pablo, Karen Andrea y Jennifer María Armas, Moises Ixquiac, Rodrigo Hernández, Armando Vega, Liseth Orantes, Ignacio Spell, Ana Ma. Hernández, Danilo Sánchez, Aldo Pérez, Andrea Paiz, Vinicio Rodríguez, Walter Nottbohm, Michel Paz, Cristian Monterroso,Marco Dionicio, Silvia Gutiérrez, José Consuegra, Marcia Medina, Georges Varddi, Fabiola Alvarez, Evelyn Cáceres, Haroldo Rodríguez, Haroldo Rodríguez, Jorge García, Manuel Juárez, Jorge Bonifasi, Brenda Ovando, Hortensia del Rio, Andrea Cifuentes, Juan Carlos León, Evelin Solís, Carlos Anas, Mario Hernández, Omar Velasquez, Sergio Rozzotto, Alberto Parodi, Luis Alfonso Hernández, Vivianne Ruiz, Josue Moreira, Otto Ciron, Javier Peña.
Agradecimiento especial a nuestras recaudadoras mayoritarias y "Voluntarias Mensajeras de Esperanza": Blanca Guerra, Claudia Gutiérrez, Lilian Mejía, Patricia Luna de Robles y Rocío Cordón.
Empresas patrocinadoras: Gracias por confiar en nuestro agradecimiento por la vida.
Industrias Helios, Red Nose Producciones, Etiqueta, S.A., Foto y Diseño Profesional,
Agradecimiento Especial: Décima Compañía de Bomberos Voluntarios en especial al señor Alex Glaesel.
Pacientes participantes: Aura González de Cruz y Familia; Ingrid Xiomara Roldán y familia; Oscar Marroquín y familia; Rosario Pulex y familia; Edín Chití y familia; Rosa Marroquín y familia; Mardoqueo Palma y Familia; Miguel Angel Dionisio y familia; Adolfo Suram y familia; Eleodora Mejía y familia; Karla de Godoy y familia; Carlos Ruíz y familia; Blanca Rosalina Barrios y familia; Silvia de Armas y familia; Luis Spillari y familia; Melsar Godínez y familia.
miércoles, 15 de junio de 2011
MEJORANDO LA CALIDAD DE VIDA EN EL PACIENTE HEMATO-ONCOLÓGICO
Calidad de Vida y Oncosexualidad Positiva, fueron los temas que médicos especialistas presentaron el sábado 4 de junio en las instalaciones del Hotel Conquistador. Los asistentes compartieron dudas, temores, tabúes, sobre una nutrición sana y la vida sexual en pareja, tomando en cuenta los efectos secundarios que pueden ocasionar los medicamentos para pacientes con problemas oncológicos. Asimismo, los pacientes pudieron compartir sus sentimientos y opiniones sobre el apoyo que han recibido y la importancia de aprender sobre mejorar la calidad de vida y compartir con otros pacientes y sus familias. Hubo rifa de regalos en celebración del Día de la Madre y del Padre.
El ciclo de conferencias inició con el apoyo de los médicos:Alicia Avendaño, Médico con especialidad en Nutrología, Asesoría Nutricional en pacientes con Cáncer, especialidad en Cirugía Bariátrica, Asesoría en Pre y Post Transplante Renal.

Los pacientes tuvieron la oportunidad de conocer más, acerca de "Aprendiendo a Vivir con Calidad", la Dra. Avendaño expuso ampliamente sobre: Qué es la leucemia? Cómo y en qué parte de mi cuerpo la tengo? Qué efectos he tenido? Qué efectos tengo en mi alimentación? Qué nuevas necesidades tendré? Consejos sobre: Manteniendo el Equilibrio: Emocional, profesional, espiritual, cultural y de salud. Las principales manifestaciones en pacienes con leucemia: Gástricas, inmunológicas, psicológicas y emocionales. alimentos beneficiosos para mejorar la salud enfatizando sobre la autoestima, indispensable para estar y sentirse sano y productivo, reforzando con rutinas de ejercicio y cuidado personal, actividades recreativas, descanso, NO al tabaco, alcohol y drogas.; asimismo, expuso que es indispensable tener una comunión directa con el ser supremo, sea cual fuere su creencia religiosa, apegándose a los regalos de vida que recibimos cada día, entre los cuales están los medicamentos que hacen posible que un paciente con enfermedades como la Leucemia Mieloide Crónica y los Tumores GIST continúen con sus rutinas diarias.
Dr. Margarito Castro Rodríguez, Médico Cirujano, Master en Psicología Médica y Salud Mental, Master en Sexualidad Humana; Hipnólogo Clínico, Presidente de la Asociación de Ginecología y Obstetricia de Guatemala.
jueves, 20 de enero de 2011
LEUKEMIA & LYMPHOMA SOCIETY, SITIOS DE INTERÉS
Para acceder a información en la red, sugerimos visitar los siguientes sitios, proporcionados por la Sociedad de Leucemia y Linfoma:
Leucemia Mieloide Crónica:
Leukemia & Lymphoma Society
http://www.lls.org/
www.lls.org/#/resourcecenter/freeeducationmaterials/leukemia/
www.lls.org/content/nationalcontent/resourcecenter/freeeducationmaterials/leukemia/pdf/cll.pdf
http://www.lls.org/content/nationalcontent/resourcecenter/freeeducationmaterials/leukemia/pdf/cml.pdf
Leucemia Mieloide Crónica:
Leukemia & Lymphoma Society
http://www.lls.org/
www.lls.org/#/resourcecenter/freeeducationmaterials/leukemia/
www.lls.org/content/nationalcontent/resourcecenter/freeeducationmaterials/leukemia/pdf/cll.pdf
http://www.lls.org/content/nationalcontent/resourcecenter/freeeducationmaterials/leukemia/pdf/cml.pdf
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