VISITA DEL EX-PRESIDENTE Y ACTUAL ALCALDE METROPOLITANO, ING. ALVARO ARZU IRIGOYEN EN CAMINATA 9/22

Este año la Junta Directiva de ASOPALEU decidió unirse a la propuesta de LMC France, para utilizar el slogan Tous Unis, Tous Uniques; All United, All Unique; Todos Unidos, Somos Uno.

Es así como el domingo 23 de septiembre pacientes, familiares y el grupo de "Voluntarios Mensajeros de Esperanza" se presentó en la vía dominical "Pasos y Pedales", actividad a la cual concurren familias a disfrutar de caminar al aire libre, haciendo ejercicio, paseando a sus mascotas y conviviendo un domingo en familia.

Tuvimos la visita del Expresidente de la República y actual Alcalde Metropolitano, Ing. Alvaro Arzú Irigoyen y Sra. Patricia de Arzú, compartimos un breve momento y  les contamos un poco acerca de la actividad educativa que realiza ASOPALEU desde el año 2004; asimismo, agradecimos la oportunidad de haber aprobado un espacio en tan importante vía, la cual es muy concurrida domingo a domingo.

La caminata pudo realizarse por gestiones de la paciente Waleska Barillas, empleada de la Municipalidad Metropolitana,  a través de quien ASOPALEU presentó la solicitud para realizar la caminata.

Agradecimiento especial a:

Laboratorios Vizcaíno por su colaboración con la
Abejita Broncomiel

Mario Robles y familia por colaborar con un porcentaje de la venta de Friosos, para gastos administrativos de ASOPALEU.

Pacientes:

Ingrid Roldán y familia

William Alexander García y familia

Edín Chití y familia
Familia Montoya Fandiño

Voluntarios:

Familia Robles Luna

Familia Cardoza Solís

Familia Gutiérrez López

Familia Venegas López-Carballo Venegas

Familia Higueros Roche-Arévalo Roche

Familia Armas Castillo

22 DE SEPTIEMBRE: DIA INTERNACIONAL DE LA LMC

GRACIAS, por ser parte del grupo de pacientes que se interesa por conocer sobre nuevos medicamentos; cómo mejorar los efectos secundarios de las terapias orales para mejorar la calidad de vida de los pacientes con LMC, por ser apoyo para la familia de los pacientes de recién diagnóstico,

 por formar parte de la gran familia de ASOPALEU.

Por compartir con otros pacientes y su familia las bendiciones y los milagros;

Porque "Unidos por la Vida y la Esperanza" lograremos seguir adelante con fé, esperanza y coraje venciendo los obstáculos que encontramos en este camino lleno de oportunidades para ser cada día mejores personas.

 Que lo aprendido podamos compartirlo con otros pacientes y/o familiares que necesiten del apoyo y la información que podamos brindar, siendo multiplicadores y haciendo la diferencia.

Gracias a los médicos, conferencistas, colaboradores y voluntarios que hicieron posible la realización de este día, brindando su tiempo, conocimiento y esfuerzo en pro de la comunidad con LMC.

PROGRAMA:
8:15 Registro de asistentes y venta de playeras
8:30 Charla sobre nutrición: "Recetas Innovadoras con Incaparina"
8:50 Charla "Cuidando nuesta piel con Lubriderm", Licda. Angela Mencos/Jonhson & Johnson
9:20 Oración, Karla Castillo de Godoy
9:30 Apertura Programa Educativo y presentación del 9/22, Silvia C. de Armas, Presidente Junta Directiva
9:45 Testimonio: Luiggi Alexander Pérez Vargas (joven de 20 años de edad en tratamiento LMC
        desde los 11 años)
9:55 Informe de invitados especiales sobre restablecimiento entrega de medicamento:
        Representantes de Novartis
10:15 Coffee Break
10:40 Testimonio Jennifer Celeste Gramajo Velásquez (niña de 6 años de edad)
10:50 ¿Qué es la Citogenética y por qué es importante para los pacientes con LMC?
           Dr. Eduardo González, Genetista, Director de Genómica Centroamérica
11:30 Nuevos medicamentos para la LMC y eventos adversos con Glivec/Tasigna.
          Dr. Mauricio Villegas Fortuny, Hemato-Oncólogo, con experiencia en atención a pacientes
          con LMC ó GIST. Asesor de ASOPALEU.
12:45 Entrega de reconocimientos.
12:55 Risoterapia. Red Nose Produccíones (Pititi y Dougi)
13:45 Agradecimiento, Sra. Aury González de Cruz, Tesorera Junta Direct.iva

"MENSAJEROS DE ESPERANZA" EN ACCIÓN

 ASOPALEU agradece al grupo de Voluntarrios Mensajeros de Esperanza, integrado por médicos, colaboradores y jóvenes con sensibilidad hacia la población de pacientes y familiares que son parte de la gran familia de ASOPALEU.

GRACIAS por su valioso tiempo, conocimiento y aportes para hacer del 9/22 un día especial, en el que los pacientes comparten sus esperanzas, experiencias y testimonios de amor, gratitud y bendiciones recibidas.

Médicos:

Dr. Mauricio Villegas Fortuny, Hemato-Oncólogo, Asesor ASOPALEU.

Dr. Eduardo González, Genetista, Director de Genómica Centroamérica

 

Empresas que colaboraron con charlas sobre nutrición
y cuidado de la piel:

Central de Alimentos, S.A. (Incaparina)

Johnson & Johnson (Lubriderm)

con transporte para pacientes:                                    

Transportes Los Halcones (Huehuetenango)               

Transportes Fuentes del Norte (Flores, Petén)            

                                                                                  

Gracias a la familia Astorga Domínguez, Suministros Aryel y Junta Directiva de ASOPALEU, fue posible la impresión de manual sobre Recomendaciones Terapéuticas para Pacientes (CML Advocates Network); Folletos sobre: Leucemia Mieloide Crónica, Guía sobre la LMC, Alimentos y Nutrición, Sexualidad e Intimidad y Cada Día Nuevo (Sociedad de Leucemia y Linfoma LLS, USA):

Hospedaje para pacientes:                     Patrocinio a pacientes: 

Hostería de Don R                                                                   Olga Patricia de Robles
Albuergue Kairos                                                                      Edín Chití
                                                                                                 Fam. Armas Castillo

                                                                                                 Esperanza Armas

Show especial (Risoterapia)                     Servicio de Taxis Don César

Red Nose Producciones                           Traslado de niños del albuergue al hotel y viceversa

Comisiones:

Maestros de Ceremonia:                                          Audiovisuales:

Juan Pablo Godoy                                                   Tiffany Quan Chan

Oswaldo Armas Cuéllar                                           Juan Pablo Armas Castillo

Edecanes:                                                                Entretenimiento infantil:

Renata María Carballo Venegas                               Eugenia María López Armas

Renato Carballo Venegas                                         Elsa Marina Armas de López

  

Registro y asistencia:   

Esteban González                                   Venta de Playeras:             Oración:

Karen Armas Castillo                             Klaudia Gutiérrez               Karla Castillo de Godoy

Jennifer Armas Castillo                                             

 

CONCIENTIZACIÓN 9/22 DIA INTERNACIONAL DE LA LEUCEMIA MIELOIDE CRONICA

Convenio que beneficiará a pacientes que padecen de Leucemia Mieloide Crónica o Tumores Gist

El diez de julio, el Señor Vice-Ministro de Hospitales del Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social (MSPAS), Dr. Marco Vinicio Arévalo Veras, atendió en su Despacho a Directivas de la Asociación de Pacientes con Leucemia Mieloide Crónica (ASOPALEU), señoras Aura de Cruz, Patricia de Robles y Silvia de Armas y representantes de la empresa farmacéutica NOVARTIS, Licenciados Scarlett Alvarado y Francisco Ericastilla.

El señor Vice-Ministro resolvió suscribir el convenio solicitado por NOVARTIS, para que la donación del medicamento Mesilato de Imatinib (Glivec), continúe su ingreso al país dándole prioridad urgente a través de la Secretaría de Obras Sociales de la Esposa del Presidente (SOSEP), entidad encargada de brindar las autorizaciones gubernamentales correspondientes.

Las Directivas de ASOPALEU entregaron al señor Vice-Ministro una copia de la Declaración de Cartagena, la que incluye las necesidades y derechos de los pacientes con enfermedades de la sangre, así como la buena disposición de trabajar en conjunto para que la comunidad representada por ASOPALEU y que es atendida en los Hospitales Públicos San Juan de Dios y Roosevelt, tenga acceso a medicamentos de calidad.
Asimismo, agradecieron la agilización y apoyo del Despacho y la sensibilización por parte del señor Vice-Ministro porque el convenio se firme a la brevedad posible y reiteraron su gratitud hacia la empresa NOVARTIS Oncología, por incluir a Guatemala dentro del Programa de Ayuda Internacional al Paciente (GIPAP), a través del cual Guatemala tiene desde hace varios años,  acceso a medicamentos de alto costo, dando oportunidad y calidad de vida al paciente oncológico.