"MENSAJEROS DE ESPERANZA" EN ACCIÓN

 ASOPALEU agradece al grupo de Voluntarrios Mensajeros de Esperanza, integrado por médicos, colaboradores y jóvenes con sensibilidad hacia la población de pacientes y familiares que son parte de la gran familia de ASOPALEU.

GRACIAS por su valioso tiempo, conocimiento y aportes para hacer del 9/22 un día especial, en el que los pacientes comparten sus esperanzas, experiencias y testimonios de amor, gratitud y bendiciones recibidas.

Médicos:

Dr. Mauricio Villegas Fortuny, Hemato-Oncólogo, Asesor ASOPALEU.

Dr. Eduardo González, Genetista, Director de Genómica Centroamérica

 

Empresas que colaboraron con charlas sobre nutrición
y cuidado de la piel:

Central de Alimentos, S.A. (Incaparina)

Johnson & Johnson (Lubriderm)

con transporte para pacientes:                                    

Transportes Los Halcones (Huehuetenango)               

Transportes Fuentes del Norte (Flores, Petén)            

                                                                                  

Gracias a la familia Astorga Domínguez, Suministros Aryel y Junta Directiva de ASOPALEU, fue posible la impresión de manual sobre Recomendaciones Terapéuticas para Pacientes (CML Advocates Network); Folletos sobre: Leucemia Mieloide Crónica, Guía sobre la LMC, Alimentos y Nutrición, Sexualidad e Intimidad y Cada Día Nuevo (Sociedad de Leucemia y Linfoma LLS, USA):

Hospedaje para pacientes:                     Patrocinio a pacientes: 

Hostería de Don R                                                                   Olga Patricia de Robles
Albuergue Kairos                                                                      Edín Chití
                                                                                                 Fam. Armas Castillo

                                                                                                 Esperanza Armas

Show especial (Risoterapia)                     Servicio de Taxis Don César

Red Nose Producciones                           Traslado de niños del albuergue al hotel y viceversa

Comisiones:

Maestros de Ceremonia:                                          Audiovisuales:

Juan Pablo Godoy                                                   Tiffany Quan Chan

Oswaldo Armas Cuéllar                                           Juan Pablo Armas Castillo

Edecanes:                                                                Entretenimiento infantil:

Renata María Carballo Venegas                               Eugenia María López Armas

Renato Carballo Venegas                                         Elsa Marina Armas de López

  

Registro y asistencia:   

Esteban González                                   Venta de Playeras:             Oración:

Karen Armas Castillo                             Klaudia Gutiérrez               Karla Castillo de Godoy

Jennifer Armas Castillo                                             

 

CONCIENTIZACIÓN 9/22 DIA INTERNACIONAL DE LA LEUCEMIA MIELOIDE CRONICA

Convenio que beneficiará a pacientes que padecen de Leucemia Mieloide Crónica o Tumores Gist

El diez de julio, el Señor Vice-Ministro de Hospitales del Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social (MSPAS), Dr. Marco Vinicio Arévalo Veras, atendió en su Despacho a Directivas de la Asociación de Pacientes con Leucemia Mieloide Crónica (ASOPALEU), señoras Aura de Cruz, Patricia de Robles y Silvia de Armas y representantes de la empresa farmacéutica NOVARTIS, Licenciados Scarlett Alvarado y Francisco Ericastilla.

El señor Vice-Ministro resolvió suscribir el convenio solicitado por NOVARTIS, para que la donación del medicamento Mesilato de Imatinib (Glivec), continúe su ingreso al país dándole prioridad urgente a través de la Secretaría de Obras Sociales de la Esposa del Presidente (SOSEP), entidad encargada de brindar las autorizaciones gubernamentales correspondientes.

Las Directivas de ASOPALEU entregaron al señor Vice-Ministro una copia de la Declaración de Cartagena, la que incluye las necesidades y derechos de los pacientes con enfermedades de la sangre, así como la buena disposición de trabajar en conjunto para que la comunidad representada por ASOPALEU y que es atendida en los Hospitales Públicos San Juan de Dios y Roosevelt, tenga acceso a medicamentos de calidad.
Asimismo, agradecieron la agilización y apoyo del Despacho y la sensibilización por parte del señor Vice-Ministro porque el convenio se firme a la brevedad posible y reiteraron su gratitud hacia la empresa NOVARTIS Oncología, por incluir a Guatemala dentro del Programa de Ayuda Internacional al Paciente (GIPAP), a través del cual Guatemala tiene desde hace varios años,  acceso a medicamentos de alto costo, dando oportunidad y calidad de vida al paciente oncológico.

ALIANZA LATINA, VI FORO,

El pasado 3 y 4 de noviembre se llevó a cabo en la Ciudad de Río de Janeiro, Brasil la realización del VI Foro para Organizaciones de Apoyo a Personas que Conviven con Enfermedades de la Sangre, al cual asistieron más de 40 organizaciones de Latino América, España y Estados Unidos.

Los temas desarrollados servirán para fortalecer la administración, organización y ejecución de los proyectos y actividades que cada una de las organizaciones representadas realizan en sus respectivos países.

La agenda estuvo bastante completa, aprovechándose de la mejor manera los dos días intensos, conociendo y ampliando los siguientes temas:

• Lo que los gobiernos latinoamericanos están haciendo para mejorar la salud en el continente. Dra. María Barbosa Fortunato, Ministerio de Salud, Brasil
• Panel de Advocacy. Coordinadora Cristina Cámara (ACS, Brasil).
• Panel de recaudación de fondos. Rene Steuer, Brasil. 
• El estado del arte en recaudación de fondos para el Tercer Sector.
• Cómo mejorar la proyección de fondos, Rene Steuer.
• Libro: Mejores prácticas en Recaudación de Fondos (Alianza Latina), Marcelo Estraviz, Brasil.
• La adherencia al tratamiento -el resultado está en sus manos-. Giora Sharf, Israel.
• Panel recaudación de fondos. Marcelo Estraviz.
• Los Beneficios del Software CRM para las organizaciones de apoyo a pacientes, Luciane Stollmeier y Miker Richardson, Maximizer, Inglaterra.
• Los beneficios del software CRM. Fabio Fedozzi, Abrale, Brasil.
• Programas Educacionales para pacientes con acreditación Universitaria. Dr. Albert Jovell, Foro Español de Pacientes, España y Begoña Barragan AEL, España.
• Entendiendo los Biosimilares, Solange Napppo, Brasil.
• El Registro de Prdocutos Biológicos Nuevos, Neemias Silva de Andrade, ANVISA, Brasil.
• Sesión Interactiva, presentación de pósters por los grupos presentes, Aval, Abrale, FCL, Funcancer, Abrale y Feredación Brasileña de Hemofilia.
• Herramientas para la Gestión, Rene Steuer.
• Marketing relacionado con causas, Márcia Woods, Brasil.
• Gestión de voluntariado, Regina Cobo, Casa Ronald McDonald, Brasil.
• Desarrollando el Liderazgo, Ricardo Pacheco, Dharma, Brasil.
• Actividades 2011 y  Próximo Pasos: Merula Steagal, Silvia Castillo de Armas, Adriana Feldman de Justo y Haydee Benoit de García.
• Comentarios finales y Cierre.

PARTICIPE EN LA CELEBRACIÓN DEL DIA INTERNACIONAL DE LA LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNICA

GRATITUD POR LA VIDA 2011

El sábado 13 de agosto se celebró por quinto año consecutivo Gratitud por la Vida, actividad que se realiza en agradecimiento a Dios por la salud, el bienestar y las bendiciones recibidas en honor a los pacientes que padecen leucemia mieloide crónica y tumores Gist; esta actividad es cubierta en un 80% por colaboradores, voluntarios y empresas altruistas y en un 20% por pacientes y familiares; la coordinación y ejecución estuvo a cargo del Comité Organizador de ASOPALEU y por su grupo líder "Voluntarios Mensajeros de Esperanza".

Entre risas, aplausos, admiración y felicidad, los adultos esperaban a que los niños bajaran de la Motobomba del Décimo Cuerpo de Bomberos Voluntarios, quienes por iniciativa propia decidieron ir por ellos al albergue en el cual se encontraban los niños con tratamiento ambulatorio e hicieron el recorrido de ida y vuelta, con la sirena abierta para darle más emoción.
Los voluntarios, pacientes, familiares, amigos y colaboradores, vivieron una experiencia maravillosa y agradecieron efusivamente a los organizadores por hacerlos parte importante de este regalo de amor, servicio y gratitud a la vida.
La actividad infantil estuvo a cargo de la compañía Red Nose Producciones, quienes con sus representantes Pititi y Dougi hicieron reir a más no poder a los niños y adultos, con sus actos de magia y entretenimiento.

GRACIAS A QUIENES HICIERON POSIBLE GRATITUD POR LA VIDA 2011

Estimados contribuyentes y colaboradores:

Sin su valioso aporte hubiese sido imposible llevar a cabo esta bella actividad, gracias por responder al llamado que nuestros voluntarios hacen, es increíble el corazón que los guatemaltecos tienen para apoyar causas benéficas, que en este caso redundaron en bienestar para la población con problemas oncológicos, ayudándonos a reir, compartir, disfrutar, servir, vivir momentos inolvidables que hacen que nuestras penas se alivianen un poco, no cabe duda que "la sonrisa es reflejo del alma" y en esta ocasión habían muchas sonrisas dibujadas en los rostros de quienes tuvimos el honor de compartir con los niños la alegría de estar vivos, bendecidos y sentirnos amados, útiles y productivos.
Gracias por formar parte de nuestro equipo de colaboradores, la mayoría de ustedes silenciosos, anónimos, que por amistad con nuestros "cómplices" hacen sus aportes y ayudan a que este regalo de vida se haga realidad.
Que Dios los bendiga y les multiplique su contribución: Martín López, Sayda de Contreras, Edgar Arévalo,Vivian Morales, Rocio Consuegra, Aura Guerra, Ronald Efren Contreras, Mercedes de Guerra, Antonio Guerra, Ernesto Guerra, Lissette Rodríguez, Alexandra Trigueros, Andrea González, Sonia Estrada, Edgar Arévalo, Renato Dualtrini, Edwin Altan, Coco de Hurtado, Cristi de Gallegos, Brenda de González, Silvia López Molina, Mynor Paiz, Luis Aquino, Gustavo Cheng, Cesar Mencos, Víctor Aquino, Carlos Granda, Edgardo Godínez, Miguel Angel Dionicio, Leslie Lemus, Patricia Luna de Robles, Richard Robles, Natalie Yuca Lemus, Rebeca Leiva, Hugo H.,Rosa M.H., Luis Zapeta, Oscar Jiménez, Lisette Rodríguez, César Anleu, Marta García, Maritza Agustín, Otto Fernando Corzo, Elvira Orellana, Rene Orozco, Braulia Martínez, Ana Morales, Aura Marina Urzua, Amalia Cac, Tomas Pantzay, Angelina Calel, Jackelin Ramos, Adolfo Suram, Rosalia Lem, María Cristina, Norma Lem, Aura Chun, Alvaro Suram, Gladys Cahuec, José Galcano, Pedro Castro Lux, Raul Cosoc, Cuervo, Daniel Ramiro Carrillo, Olivia Cholom, Aroldo Castañeda, Juana Rompich, Edgar Arturo Cruz, Fernando Suram, Heidy Jor Cahuec, Secundino Asis, Margarita de la Cruz, Brenda Chen,Brenda Bin, Juan Uz Pu, Jeremías Coc Cus, Ana Isabel Suram, Adolfo Suram Ical, Marta Lidia Cahuec, Mario y Sury, Fam. Huertas Juanta, Paola Rodríguez, Verónica Bayu, Yelio Rios, Dora Mazariegos Ruiz, Jorge Luis Domínguez, Alexander Quiñónez, Crist López, Marilena Palma, Jackie Porras, Carito, Rosario Pulex, Letty de Vásquez, Anaite Mérida, Evant Marroquín, Cristian Pozuelos, Marco Castillo, Ana Luis Ayala, Juan Pablo Godoy,Celeste Godoy, Karla Godoy, Hector Echeverría, Celeste de Amado, Paola Calderón, Verónica Paiz, Cori Ramírez, Ingrid Roldán, Elman Monzón, María Monzón, Uriel Monzón, Jeanete Rodas, U baldo Monzón, Rosemary Girón, Jorge Monzón, Saida de Alvarez, Hiromi Alvarez, Esmirna Escobar, Isaura Pisquiy de Xicará, Flor de Samayoa, Jovita Huertas, Gian André Huertas, Dafne Herrera, Karla Ruiz, Carlos Ruiz, Anadina Huertas, Ana Lucía Reyes, Valery Reyes, Erick Chití, Oscar Marroquín, Flory de Ovalle, Guillermo Ovalle, Marcelo Arobba, Nuria Ovalle, Amparo de Venegas, Norman Venegas, Eugenia Armas, Esperanza Armas, Wendy Venegas, Renata Carballo, Marie France Boileau, Renato Carballo, Johanna Mata, Guida de Marroquín, Daniela Ovalle, Rocio Cordón, Paolo Rojas, Elmar Rojas, Aura de Cruz, Nery Cruz, Oswaldo, Juan Pablo, Karen Andrea y Jennifer María Armas, Moises Ixquiac, Rodrigo Hernández, Armando Vega, Liseth Orantes, Ignacio Spell, Ana Ma. Hernández, Danilo Sánchez, Aldo Pérez, Andrea Paiz, Vinicio Rodríguez, Walter Nottbohm, Michel Paz, Cristian Monterroso,Marco Dionicio, Silvia Gutiérrez, José Consuegra, Marcia Medina, Georges Varddi, Fabiola Alvarez, Evelyn Cáceres, Haroldo Rodríguez, Haroldo Rodríguez, Jorge García, Manuel Juárez, Jorge Bonifasi, Brenda Ovando, Hortensia del Rio, Andrea Cifuentes, Juan Carlos León, Evelin Solís, Carlos Anas, Mario Hernández, Omar Velasquez, Sergio Rozzotto, Alberto Parodi, Luis Alfonso Hernández, Vivianne Ruiz, Josue Moreira, Otto Ciron, Javier Peña.
Agradecimiento especial a nuestras recaudadoras mayoritarias y "Voluntarias Mensajeras de Esperanza":  Blanca Guerra, Claudia Gutiérrez, Lilian Mejía, Patricia Luna de Robles y Rocío Cordón.

Empresas patrocinadoras: Gracias por confiar en nuestro agradecimiento por la vida.

Industrias Helios, Red Nose Producciones, Etiqueta, S.A., Foto y Diseño Profesional, 

Agradecimiento Especial: Décima Compañía de Bomberos Voluntarios en  especial al señor Alex Glaesel.

Pacientes participantes: Aura González de Cruz y Familia;  Ingrid Xiomara Roldán y familia; Oscar Marroquín y familia; Rosario Pulex y familia; Edín Chití y familia; Rosa Marroquín y familia; Mardoqueo Palma y Familia; Miguel Angel Dionisio y familia; Adolfo Suram y familia; Eleodora Mejía y familia; Karla de Godoy y familia; Carlos Ruíz y familia; Blanca Rosalina Barrios y familia; Silvia de Armas y familia; Luis Spillari y familia; Melsar Godínez y familia.