miércoles, 16 de diciembre de 2009

!GRACIAS MIL!

ASOPALEU
“Agradece a Dios y celebra porque le ha permitido
continuar un año más colmada de bendiciones
y oportunidades de servir al prójimo”

Para ASOPALEU fue muy gratificante y significativo haber compartido una noche maravillosa, en la cual estuvieron presentes pacientes, médicos, familiares, amigos, voluntarios y colaboradores para celebrar juntos un año más de fundación y brindar un agradecimiento especial a quienes siempre han creído y confiado en la labor que ASOPALEU realiza en pro de la población afectada con leucemia mieloide crónica, tumores gist y recientemente se extendió a pacientes con síndromes mielodisplásicos y mieloma múltiple.

Para la celebración de este V Aniversario, tuvimos por tercer año consecutivo el apoyo sostenido de Mynor Quevedo “Mapache”, Ejecutivo de Producciones y Eventos, S.A., quien en conjunto con Mynor Mc Night, se encargan ad honorem de conseguir la actuación gratuita de artistas guatemaltecos. Este año brindaron un maravilloso espectáculo musical: Marissa, Gerardo Castillo, Mario Joaquín, Andrea, Pinito, Pititi y Douggi (payasos profesionales), Mamboteros; locutores de diferentes programas de radio y TV: Mae, Rodrigo Martínez y Heydi Melgar y el apoyo de RN Sound. La celebración se llevó a cabo en el Hotel Barceló Guatemala, City, el jueves 10 de diciembre de 19:00 a 24:00 horas, contamos con la asistencia de 135 personas.

ASOPALEU ha tenido muchas bendiciones desde sus inicios.
Nació el 11 de noviembre del año 2004 como una entidad privada, sin fines de lucro, apolítica y laica para brindar educación y apoyo emocional al paciente con Leucemia Mieloide Crónica.
En febrero del 2005 incluye al grupo de pacientes con tumores Gist, y en septiembre del 2009 expande su apoyo a pacientes que padecen de síndromes mielodisplásicos y mieloma múltiple.
Las actividades iniciaron con un grupo de 7 pacientes. Actualmente ha brindado apoyo a un grupo de 55 pacientes y sus familias.
Cuenta con el invaluable apoyo y colaboración ad honorem de médicos especialistas en Hemato-oncología, psiquiatría, psico-oncología, psicología, asesores administrativo-financieros, abogados, y personal de administración.
Sus principales logros han sido:
· Brindar educación altamente calificada al paciente y su familia.
· Ofrecer acompañamiento y orientación a pacientes recién diagnosticados.
· Ganadora del Primer Premio Oncología América Latina, Sao Paulo Brasil 2006.
· Instituir los controles moleculares BCR/ABL (PCR).
· Compartir y aplicar experiencias exitosas con asociaciones nacionales e internacionales.
· Miembros Plenos de la Alianza Latina para Asociaciones que apoyan pacientes con
enfermedades Hematológicas y Hemato-oncológicas.

Convivencia con Fundación Esperanza Viva, Bucaramanga, Colombia

Luego de la reunión anual de Alianza Latina, tuvimos la bendición y oportunidad de visitar la bella ciudad de Bucaramanga, ubicada en la región de Santander. Un lugar espectacular, sobre todo por su gente tan bella y amable.
La Fundación Esperanza Viva es liderada por nuestra gran amiga Nury Esperanza Villalba, persona realmente incansable, con un don de gentes que la caracteriza como una sobreviviente de LMC luchadora y deseosa de ayudar, apoyar, cumplir sueños a los niños de las unidades de oncología de diferentes centros hospitalarios y muchos de los sueños incluyen muchas veces a las mamás de los niños.
La labor que realiza Esperanza Viva es muy bendecida y es un vivo ejemplo de lo que se puede lograr, cuando el trabajo se realiza con el corazón.
Tuvimos la oportunidad de visitar tres centros oncológicos para conocer la atención tanto privada como pública. Compartimos con el grupo de pacientes en su reunión mensual, en la cual pudieron conocer un poco sobre la labor que ASOPALEU desarrolla con el grupo de pacientes en Guatemala y las carencias que en todos los países del tercer mundo se viven a diario.
Gracias Esperanza Viva, en especial a Nury y su mamá Trinidad quienes abrieron las puertas de su hogar y de la Fundación para compartir con ASOPALEU los triunfos, necesidades y oportunidades.
!Bendiciones!

IV Foro de Alianza Latina, Cartagena de Indias, Colombia

La agenda fue la siguiente:

Miércoles 18 de noviembre

Cena de bienvenida

Jueves 19 de noviembre
Revisión de las actividades y logros de la Alianza Latina en 2009

“Negociaciones Políticas y Políticas Públicas
Coordinadora: Mercedes Simarro (Weber Shandwick, España)

“Marketing y Comunicación: como la producción social en redes online puede ayudar en el apoyo a pacientes”
Coordinador: Ricardo Fotios (UOL, Brasil)

La Web 2.0: concepto y orientaciones generales

Presentación de los grupos presentes

Herramientas sociales gratis disponibles en Internet (online)

Desarrollando un blog (online)


Viernes 20 de noviembre

“Redes y Cooperación”
Coordinador: Rene Steuer – (ABCR, Brasil)

Redes y cooperación por país: desafíos y posibilidades

Presentación de los grupos presentes

Taller: ¿qué más se puede hacer?

Consideraciones finales, preguntas y debate

Estudio de Caso: La Universidad de los Pacientes (charla y speaker a confirmar – España)

“Formando Equipos de Trabajo”
Coordinadora: Merula Steagall – (ABRALE, Brasil)

Introducción

Presentación de los grupos presentes

Identificando Talentos
Christianne Niccolini – (Monsanto, Brasil)

Formando Líderes
Adriana Adler – (speaker a confirmar, Brasil)

Próximos Pasos para la Alianza Latina

Consideraciones finales

Ceremonia de entrega del Tercer Premio Excelencia Latina

La participación en Alianza Latina es de mucha ayuda para continuar desarrollando los proyectos de ASOPALEU. Los temas expuestos se aplican según la situación, política, económica y social de cada uno de los países participantes, las herramientas proporcionadas son útiles para el éxito de las gestiones que se realizan en bienestar del paciente con enfermedades hematológicas y hemato-oncológicas.

martes, 1 de diciembre de 2009

Entrevista de radio en TV Une, Bucaramanga Colombia

Tuvimos la oportunidad de acompañar a Fundación Esperanza Viva a una entrevista para la TV nacional (Bucaramanga), en la cual nos invitaron a contar cómo es la situación de los pacientes en Guatemala y la importancia que tienen los grupos de apoyo a pacientes y su familia.

Este 22 de septiembre participa en la concientización del 9/22

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Día Internacional de la LMC